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中国罕见病患者已经达到1680万44存在

2018-12-06 23:03:02

中国罕见病患者已经达到1680万 44%存在误诊

据中国之声《央广》报道,根据报道,目前我国罕见病患者有75%治疗不规范,44%存在误诊。

我国将患病率低于50万分之一的疾病统称为罕见病,大部分人都会觉得非常陌生,这其中常见的大是白化病。罕见病80%都是由遗传缺陷所导致的,而且目前全球范围内已经确认的罕见病的病种有5千多种,占到人类总疾病的10%左右,在我国罕见病患者已经达到1680万。

来自北京医学会罕见病分会的消息,目前有44%的罕见病存在着误诊,75%的罕见病治疗不规范,因为罕见病有一半的患者在一出生或者是儿童时期就会发病,但是由于罕见病涉及到了血液、骨科、神经、呼吸以及重症等多个学科,所以确诊非常困难,有的罕见病的患者要辗转5到10位医生,长的时间可达30年才能够确诊,而且目前由于不少医生对于罕见病的认知有限,误诊和漏诊也经常发生。而且目前只有不到1%的罕见病存在有效的治疗方法,绝大多数是没有特别有效的治疗方法,除了治疗方法很少之外,我国罕见病治疗也存在着治疗药品少,而且因为患病人数相对大病来说比较少,所以药品从国外进口的时候就缺乏动力,而且药品非常昂贵,支付渠道比较困难,再加上社会认知度也会比较低,北京医学会会长表示,如果罕见病防治要很顺利的进行还需要健全的法规体系以及一些激励体系,而且还需要一些活跃的民间团体的力量才能够帮助罕见病患者走出困境。

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家专门为成骨不全症患者提供帮助的协会,发起人是一名28岁的漂亮女孩儿,她也是一名成骨不全症患者,在28年的时间里经受了6次骨折,但她在全国10万名成骨不全症患者当中已经是名幸运儿,因为有的人打个喷嚏都会骨折。

由于罕见病是指发病率在千分之0.65到千之一之间的疾病,所以很多人并不了解,认为离普通人的生活非常遥远,但是中国医学科学院基础医学研究所研究员认为不能因为罕见就忽略,隐形遗传病可能存在每一个人的家中,忽视罕见病患者就是忽视自家将来的孩子。(李欣)

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